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威爾斯布里真德的小男孩維尼(Vinnie James)一出生就被診斷出患有一種罕見病——戈爾登哈爾綜合征,如今必須定期前往倫敦的大奧蒙德街醫院接受治療。
《鏡報》報道,維尼的父母分別是26歲的瑞斯(Rhys James)和25歲的格雷絲(Grace Ellis)。2024年11月9日,夫婦倆在醫院滿懷期待地迎接新生命,沒想到喜悅卻變成了恐懼——維尼出生時缺少一隻眼睛,耳朵的位置也不對,而且下巴較小。格蕾絲透露:「我們感到很震驚,當他出生時,我媽媽注意到他的耳朵位置不對,而且沒有呼吸,醫護人員不得不為他進行心肺復蘇,然後他被送到了新生兒重症監護室(NICU),隨後幾位專科醫生過來為他檢查。」
直到卡迪夫諾亞方舟醫院的專家進行檢查後,才確定維尼患有戈爾登哈爾綜合征。格雷斯解釋說:「這種病大約每600人中只有一人會患病,其中大多數是男孩。所以這種病非常罕見,而且完全沒有明確的發病原因。」
維尼是全世界僅有的兩名出生時患有戈爾登哈爾綜合征且沒有眼睛的嬰兒之一,這種情況非常不尋常。如今他才三個月大,但從出生起就一直在接受各種醫療檢查。除了最初的診斷外,他還被發現患有睡眠呼吸暫停症,這導致他需要進行氣管切開術,通過脖子上的管子呼吸,並通過鼻胃管進食。
Grace說:「這確實很難令人接受。一開始,我總會想為甚麼這些會發生在我孩子身上,我還有一個6歲的女兒,她很健康。所以這對我們來說確實是一個巨大的打擊。但說實話,我們在卡迪夫諾亞方舟醫院得到了很多醫護人員的支持。我們的教會家庭也一直非常支持我們。如果沒有他們的支持,我們無法做到這一切。維尼也很棒,他是一個意志非常堅強的寶寶。自從他出生以來,一直在接受各種檢查,並被轉診到各個不同的科室,他一直在堅持著,真的很了不起。」